Mädchen mit Hund

Leben mit Mukoviszidose

Leben mit Mukoviszidose

Nicht trotz CF – Leben mit CF!

Die Diagnose Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen verändern: Die regelmäßigen Arzttermine und Therapiemaßnahmen wie Inhalationen und Physiotherapie brauchen Zeit. Auch eine bewusstere Ernährung kann notwendig sein.1

 

Viele Menschen denken zuerst an diese Veränderungen im Alltag, die durch die umfassende Behandlung entstehen. Mukoviszidose kann aber auch Auswirkungen auf verschiedene andere Aspekte des täglichen Lebens haben, die manchem nicht sofort ersichtlich sind. Dazu gehören zum Beispiel Bewegung, Reisen oder Schlafen. Diese Aspekte erfordern bei Menschen mit CF oft mehr Aufmerksamkeit und Gedanken als bei anderen: So kann Bewegung zum Beispiel nicht nur das Wohlbefinden steigern, sie kann auch die Mukoviszidose-Behandlung unterstützen.2 Mit früher Förderung und der Wahl der passenden Lieblingssportart kann sie aber auch einfach Spaß machen. Der Urlaub mit Familie oder Freunden ist auch mal im Ausland möglich, wenn er gut vorbereitet wird.3Erholsamer Schlaf ist gerade für Menschen mit CF wichtig, aber nicht immer selbstverständlich. Schlafprobleme können direkt oder indirekt mit der Erkrankung zusammenhängen und sie möglicherweise umgekehrt auch wieder beeinflussen.4

 

Doch Veränderungen im Alltag müssen nicht immer zwangsläufig schlecht sein oder Verzicht bedeuten. Ein achtsames Leben mit ausgewogener Ernährung und regelmäßiger Bewegung kann sich auch unabhängig von Mukoviszidose positiv auf die Lebensqualität auswirken. Viele Personen mit zystischer Fibrose können einen selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln, wenn sie sie als Begleiter betrachten und ihre ganz individuell passenden Strategien finden – für ein Leben mit Mukoviszidose und nicht trotz der Krankheit.

Bewegung

Bewegung ist ein täglicher Teil der CF-Therapie. Wie kann es dabei gelingen, mit Spaß dranzubleiben?

 

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Schlafen

Viele Personen mit Mukoviszidose berichten über Schlafprobleme. Was kann diese verursachen und welche Maßnahmen können helfen?

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Reisen

Auch Menschen mit CF können die große weite Welt entdecken! Ein paar wichtige Tipps sollten sie bei der Planung berücksichtigen

 

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    1. Castellani C et al. ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. J Cyst Fibros. 2018;17(2):153-178.

    2. Williams CA et al. Exercise Training in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis: Theory into Practice. Int J Pediatr. 2010;670640.

    3. Hirche T et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros. 2010;9(6):385-399.

    4. Shakkottai A et al. Sleep disturbances and their impact in pediatric cystic fibrosis. Sleep Med Rev. 2018;42:110-110.

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