Veränderungen im Leben, z. B. der Auszug von zu Hause oder ein neuer Karriereweg können herausfordernd sein: Es ist wichtig, dass du die Behandlung deiner
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Ein paar Tipps:
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Es stehen dir viele Hilfsmitteln zur Verfügung, um die nächsten Schritte in deinem Leben zu gehen. Eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit deinem CF-Behandlungsteam, deiner Familie, Selbsthilfegruppen, möglichen Arbeitgeberinnen oder Arbeitgebern, deinem Ausbildungsplatz oder deiner Hochschule kann dir dabei helfen sicherzustellen, dass du all die Unterstützung bekommst, die du benötigst.
Wie passt die Mukoviszidose zu dem Leben, das ich mir vorstelle?
Wenn du beim Start ins Erwachsenenleben verunsichert bist, brauchst du dich nicht zu sorgen – du bist damit nicht allein. Die Gestaltung eines neuen Lebensabschnitts ist für viele Menschen eine Herausforderung. Die CF-Therapie ist eine lebenslange Verpflichtung. Das muss allerdings nicht bedeuten, dass sie dich dabei einschränkt deine Ziele zu erreichen.1 Folge dabei deinem eigenen Tempo: Es ist in Ordnung nicht genau zu wissen, was du machen willst, und du hast eine Vielzahl an Optionen zur Auswahl. Das Wichtigste ist, dass du dir die Zeit nimmst, einen Weg zu wählen, der zu dir passt.
Der Schlüssel zu einer erfolgreichen CF-Therapie ist das kontinuierliche Einhalten dieser, auch wenn das manchmal sehr herausfordernd sein kann. Deine Ernährungs- und Bewegungspläne sowie die Pflege deiner psychischen und körperlichen Gesundheit spielen dabei eine elementare Rolle. Du solltest sie daher stets priorisieren, unabhängig davon, in welcher Umgebung du dich befindest.2
Machst du dir Sorgen, wie du den Herausforderungen eines neuen Lebensabschnitts begegnen kannst? Denk daran: Dein CF-Behandlungsteam, deine Familie und Selbsthilfegruppen können dir Ratschläge geben und dich unterstützen.
Meine Schulzeit ist bald vorbei und ich weiß nicht was ich danach machen soll
Das Ende der Schulzeit ist für viele eine herausfordernde, aber auch aufregende Lebensphase. Dir stehen viele Möglichkeiten zur Verfügung und es lohnt sich, verschiedene Optionen in Betracht zu ziehen. Wünschst du dir vielleicht eine Auszeit? Das ist eine gute Gelegenheit herauszufinden, wofür du dich begeistert, was deine Ziele sind und wie du sie erreichen kannst. Vergiss aber dabei nicht, auch bei Änderungen deiner Tagesabläufe nach der Schulzeit, deine Behandlungsroutine beizubehalten.
Ein Studium oder eine Ausbildung bieten dir die Chance, dir Fachwissen in deinen Interessensgebieten anzueignen, neue Freundschaften zu schließen und unabhängig zu werden. In einem Vorgespräch mit der Ausbildungsstätte deiner Wahl kannst du herausfinden, welche Unterstützungsmöglichkeiten zur Erleichterung deines Alltags es vor Ort gibt.
Ich denke, es ist Zeit von zu Hause auszuziehen
Ein Auszug von zu Hause geht häufig mit einer erhöhten Verantwortung einher, da du dich von nun an wahrscheinlich selbstständig um das Einhalten deiner CF-Therapie kümmern musst. Sprich mit deiner Familie und deinem CF-Behandlungsteam und stelle sicher, dass du alle Hilfsmittel zur Verfügung hast, um die Verantwortung für deine CF-Therapie zu übernehmen.
Ziehe bei der Wahl deines zukünftigen Wohnorts die medizinische Versorgungssituation in Betracht: Gibt es öffentliche Verkehrsmittel oder wirst du ein Auto benötigen? Denke auch an deine Ernährungsbedürfnisse und wie du möglichst effektiv Mahlzeiten vorbereiten und planen kannst.
Ich möchte ins Berufsleben starten
Berücksichtige deine Bedürfnisse, wenn du dir eine Berufslaufbahn aussuchst.1 Viele Berufe bieten ein flexibles Arbeiten, teilweise auch von zuhause aus. Dies kann eine Möglichkeit sein, um die Ansteckungsgefahr auf der Arbeit zu verringern, den Komfort während der Arbeitszeit zu erhöhen und Medikamente einfacher einzunehmen.1 Erscheint dir ein Vollzeit Job zu viel? Teilzeitarbeit könnte auch eine Option für dich sein.1
Neben erhöhter Flexibilität sind Arbeitgeberinnen oder Arbeitgeber verpflichtet, angemessene Anpassungen des Arbeitsplatzes vorzunehmen, um Menschen mit chronischen Erkrankungen, wie der Mukoviszidose, den Arbeitsalltag zu erleichtern. Das kann von Barrierefreiheit des Gebäudes bis hin zur Wahrnehmung von Behandlungsterminen während der Arbeitszeit reichen.1,3 Mehr Informationen zum Thema Nachteilsausgleich bei chronischen Erkrankungen findest du im CFNews-Bereich. Dein CF-Behandlungsteam kann dir Unterlagen für deine Arbeitgeberin oder deinen Arbeitgeber zur Verfügung stellen, die über deine Erkrankung und von dir benötigte Maßnahmen aufklären. Das kann deiner Arbeitgeberin oder deinem Arbeitgeber helfen, deine Bedürfnisse besser zu verstehen. Auch ein Treffen mit der Personalabteilung zu Beginn der neuen Tätigkeit kann nützlich sein.
Während es hilfreich sein kann, Vorgesetzte über die Erkrankung zu informieren, sollest du dich aber nicht genötigt fühlen Kolleginnen und Kollegen darüber in Kenntnis zu setzen.
Es ist wichtig sich darüber im Klaren zu sein, dass die Suche nach einem neuen Job und die darauffolgende Einarbeitungszeit mehr Stress bedeuten können, vor allem wenn du dabei zusätzlich deine CF-Routinen beibehalten musst. Versuche einem erhöhten Stresslevel aktiv entgegenzuwirken, um ein Burnout zu vermeiden. Denk daran, dass dein CF-Behandlungsteam dich bei diesem Prozess unterstützen kann.
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Zupanič MV and Škerjanc A. Cystic fibrosis and career counselling. Cent Eur J Public Health. 2019;27(4):279–284.
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Castellani C et al. ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. Journal of Cystic Fibrosis. 2018;17(2):153–178.
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European Policies Forum. Recommendations to promote better inclusion of people with chronic conditions in the workplace in the context of the European Pillar of Social Rights [Online]. Verfügbar unter: https://www.eu-patient.eu/globalassets/policy/employment/recommendations-for-policy-makers.pdf. [Zugriff am 09. März 2023].