Erwachsenwerden mit Mukoviszidose: Wie kannst du dich vorbereiten?

 

 
  • Selbstständigkeit ist ein wichtiger Aspekt des Erwachsenenlebens und betrifft auch die Behandlung deiner Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF).
  • Mit dem Erwachsenwerden übernimmst du Stück für Stück mehr Verantwortung für deine CF-Therapie.1 Du wirst dir mit Unterstützung und einigen Hilfsmitteln das notwendige Wissen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen zum Bewältigen dieser Aufgabe aneignen.1
  • Du bestimmst das Tempo, mit dem du die Verantwortung für deine CF-Therapie übernimmst und letztendlich den Übergang (Transition) zur Erwachsenenversorgung vollendest.1
  • In dieser Übergangsphase können dich deine Familie und dein CF-Behandlungsteam unterstützen.
  • Im Folgenden erfährst du mehr über die Veränderungen deiner Therapie beim Erwachsenwerden.

 

Was erwartet mich wenn ich älter werde?

Älter werden geht mit Veränderungen einher: Wir schließen neue Freundschaften, erleben Abenteuer und bereiten uns darauf vor, die Welt der Erwachsenen zu meistern.1 Die Behandlung deiner Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) befindet sich ebenfalls im Wandel, während du nach und nach die Verantwortung dafür übernimmst. Das Übertragen der Zuständigkeit für deine Behandlung von deinen Eltern oder anderen Personen auf dich ist ein schrittweiser Prozess, mit dessen Geschwindigkeit sich alle Beteiligten wohlfühlen sollten.1 Dabei hilft es, mehr über Mukoviszidose zu lernen, um selbstbewusst mit der neuen Verantwortung umgehen zu können. Unsicherheiten sind dabei normal. Fragen oder Themen, die dich beschäftigen, kannst du mit deinen Eltern oder deinem Behandlungsteam jederzeit besprechen. So lernst du alles, was du über deine Mukoviszidose wissen musst.1

In den Drop-down Boxen findest du hilfreiche Tipps für das Erwachsenwerden. Denk daran, dass dein CF-Behandlungsteam dich während dieser Zeit unterstützt. Du kannst dich jederzeit mit Fragen und Sorgen an es wenden.

 

Betroffene

    Was sollte ich wissen?

    Wenn du dich über folgendes informierst, wird dir das in manchen Lebenslagen sehr helfen:2

    • Was ist Mukoviszidose und was macht sie mit deinem Körper?
    • Warum sind regelmäßige Bewegung, eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Schlaf wichtig und was kannst du machen, um diese Ziele zu erreichen?
    • Wer sind die Mitglieder deines CF-Behandlungsteams und was sind ihre Aufgaben?
    • Welche Medikamente nimmst du ein und warum ist es wichtig, alles genauso einzunehmen, wie es dir dein CF-Behandlungsteam beigebracht hat?
    • Wie kannst du dich selbst vor Infektionskrankheiten schützen?

     

    Worum sollte ich mich kümmern?

    Bisher haben sich deine Eltern oder andere Menschen um deine CF-Therapie gekümmert. Jetzt kannst du selbst mehr Verantwortung übernehmen. Hier ein paar Vorschläge, wie du damit beginnen kannst:2

    • Überlege dir, welche Fragen du bei Terminen mit Ärztinnen und Ärzten oder anderen Behandelnden stellen willst
    • Beobachte deine Symptome: Versuche in einem Kalender oder Tagebuch festzuhalten, wie du dich wann gefühlt hast
    • Helfe bei den Vorbereitungen für Krankenhaustermine mit
    • Bringe dich in die Mahlzeitenplanung ein
    • Kümmere dich um die Aufbewahrung deiner Medikamente und halte deine Ausrüstung sauber. Solltest du dich damit wohlfühlen, kannst du dich auch selbst um die Einnahme deiner Medikamente kümmern

     

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    Vater mit Sohn beim Lernen

     

    Wie viel Bewegung brauche ich?

    Es wird empfohlen, dass du dich täglich 60 Minuten über den Tag verteilt mäßig bewegst. Das können Aktivitäten sein, die dir Freude bereiten, z. B. mit dem Hund rausgehen oder draußen mit Freunden spielen.3 Dazu sollten 30 – 60 Minuten Ausdauertraining, z. B. Joggen, Tanzen oder Teamsportarten gehören, sowie an den meisten Tagen Eigengewichtsübungen. Außerdem kann bei Interesse mit 2-mal pro Woche Krafttraining unter Aufsicht begonnen werden.3 Es ist wichtig, dass Bewegung Spaß macht – also wähle eine Sportart, die dir gut gefällt.3 Erstelle gemeinsam mit deiner Familie und deinem CF-Behandlungsteam einen Trainingsplan, der zu dir und deinem Leben passt. Mehr Informationen zu Sport bei Mukoviszidose findest du auf unserer Unterseite Bewegung.

    Die Pubertät ist für alle eine herausfordernde Zeit, in der man sich ausprobiert, und Dinge macht, von denen man manche vielleicht später bereut. Es ist aber extrem wichtig, dass du deine Therapie niemals vernachlässigst. Nur du hast es in der Hand, dass sich deine Krankheit nicht in den Vordergrund drängt, sondern du die Kontrolle über sie behältst.

     

    Was sollte ich wissen?

    Mit dem Erwachsenwerden ist es wichtig, dass du deine Mukoviszidose und die Behandlung verstehst, damit du in Zukunft selbst Verantwortung für deine Therapie übernehmen kannst.1 Dein CF-Behandlungsteam und die Personen, die dich unterstützten, helfen dir dabei – Denk immer daran: Kein Mensch kennt deine Lebenssituation so gut wie du! Ein paar Vorschläge, womit du dich am Ende deiner Teenagerzeit, befassen kannst:2

    • Auf welche medizinischen Kontrollwerte (BMI, ppFEV1, etc.) musst du achten und was sagen sie über deinen Gesundheitszustand aus?
    • Warum ist eine ausgewogene Ernährung wichtig?
    • Welche Symptome können Vorboten einer pulmonalen Exazerbation sein?
    • Wie funktioniert deine Ausrüstung?
    • Wie wirkt sich die Mukoviszidose auf deinen Körper aus und wie kannst du mit CF-bezogenen Komplikationen umgehen?

     

    Worum sollte ich mich kümmern?

    Das Teenageralter ist eine gute Zeit, um mehr Verantwortung für die Mukoviszidose-Behandlung zu übernehmen und so unabhängiger zu werden. Wie du sicher weißt, ist Therapietreue der Schlüssel zu einer erfolgreichen CF-Behandlung und aktiv Verantwortung dabei zu übernehmen, kann sich positiv darauf auswirken.1 Denk daran, dass dies ist ein schrittweiser Prozess ist und dein CF-Behandlungsteam und deine Bezugspersonen unterstützen dich beim Lernen.1 Optimalerweise bist du am Ende deiner Teenagerzeit, mit etwas Unterstützung von deinem CF-Behandlungsteam oder deinen Bezugspersonen, in der Lage dazu2

    • selbstständig Arzttermine zu organisieren und Gesundheitsthemen zu besprechen1
    • deine Gesundheit selbst im Auge zu behalten und falls notwendig Veränderungen zu melden
    • mit Hilfe von Ernährungsberatung Mahlzeitenpläne zu erstellen und einzuhalten
    • deine Behandlungsmaßnamen selbst durchzuführen und deine Ausrüstung zu reinigen
    • deine Medikamente selbstständig einzunehmen, zu dokumentieren und aufzubewahren

     

    Wie viel Bewegung brauche ich?

    Du solltest deine 60 Minuten mäßige körperliche Aktivität jeden Tag inklusive 30 – 60 Minuten Ausdauertraining beibehalten.3 Außerdem werden 2 – 3 Einheiten Krafttraining pro Woche und Muskelgruppe unter Anleitung empfohlen.3 Nimm dir die Zeit gemeinsam mit deiner Familie und deinem Physioteam einen Trainingsplan zu erstellen, der zu dir und deinem Alltag passt – Gibt es neue Aktivitäten, die du in deinen Trainingsplan einbinden möchtest? Ein Tipp: Ruhigere Sportarten wie Yoga können sowohl deine mentale als auch deine körperliche Gesundheit stärken. Mehr Informationen zu Sport bei Mukoviszidose findest du auf unserer Unterseite Bewegung.

     

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    Hustender Junge mit Skateboard

    Mit dem Wechsel ins Erwachsenenalter wird von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung gewechselt. Das kann mit einem neuen CF-Behandlungsteam, dem Besuch einer neuen Praxis oder einer anderen, häufig größeren, Klinik einhergehen.1 Dieser Übergang verläuft schrittweise und idealerweise kannst du dein neues CF-Behandlungsteam kennenlernen, während du noch von deinem vorherigen pädiatrischen Team versorgt wirst (Optimalerweise besteht ein Austausch zwischen den Teams, um den Übergang zu erleichtern).1 Das ist deine Chance, selbst Verantwortung zu übernehmen: Nimm dir ausreichende Zeit, um dir über deine Bedürfnisse und Wünsche für die Zukunft klar zu werden und dich selbst mehr in die Entscheidungsfindung einzubringen.1

     

    Was sollte ich wissen?

    Inzwischen bist du sicher bereits eine Expertin oder ein Experte für deine Mukoviszidose und hast deine eigene Behandlungsroutine gefunden.2 Für ein erfülltes Leben, ist es wichtig, diese Routine beizubehalten. Während du immer unabhängiger wirst, gibt es noch ein paar zusätzliche Dinge zu beachten:

    • Wie beeinflusst dein Lebensstil deine Mukoviszidose?
    • Warum ist psychische Gesundheit und Wohlbefinden wichtig und wie kann ich mich darum kümmern?
    • Welche Unterstützung brauche ich von meinem Umfeld (z. B. meinem Arbeitsplatz) und wie kann ich meine Bedürfnisse ansprechen?

     

    Worum sollte ich mich kümmern?

    Als Erwachsene oder Erwachsener, insbesondere wenn du nicht mehr bei deiner Familie lebst, trägst du sehr wahrscheinlich die volle Verantwortung für deine Behandlung. In dieser Zeit verändert sich dein Unterstützungsnetzwerk mit dir, z. B. durch romantische Beziehungen oder wenn du mit Freundinnen oder Freunden zusammenlebst. Ein aktives, soziales Netzwerk kann dir helfen, dich im Erwachsenenleben besser zurechtzufinden. Vermutlich hast du inzwischen selbst gemeinsam mit deinem CF-Behandlungsteam, die Hauptverantwortung für folgende Punkte übernommen:2

    • Die Vereinbarung und das Einhalten von Routineterminen
    • Deine Therapietreue: Einnahme von Medikamenten, Bewegung, Ernährung usw.
    • Das Überwachen von Symptomen und das Melden von Auffälligkeiten

     

    Wie viel Bewegung brauche ich?

    Es wird wöchentlich ein Minimum von 150 Minuten Bewegung empfohlen, optimal sind jedoch 300 Minuten.3 Dies sollte weiterhin deine täglichen 30 – 60 Minuten Ausdauertraining und 2 – 3 Übungseinheiten Krafttraining pro Woche beinhalten.3 Das hört sich erst einmal nach sehr viel an, aber du kannst viele Übungen auch in deinen Alltag einbinden, sodass es dir schlussendlich nicht mehr so zeitintensiv erscheint. Dein Trainingsplan langweilt dich? Fordere dich heraus! Setze dir Ziele, auf die du hinarbeiten kannst, z. B. eine täglich zu erreichende Schrittzahl, eine neue Aktivität oder ein Rennen. Dein CF-Behandlungsteam kann dich mit Empfehlungen und Tipps weiterhin bei der Erstellung deines Trainingsplans unterstützen. Mehr Informationen zu Sport bei Mukoviszidose findest du auf unserer Unterseite Bewegung.

     

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    Mann und Frau bei der Vorbereitung auf sportliche Aktivität

    Eltern oder primäre Bezugspersonen

    Mit dem Erwachsenwerden Ihres Kindes, werden Sie immer mehr gemeinsam die Verantwortung für die CF-Therapie übernehmen, mit dem Ziel, dass Ihr Kind sich eines Tages selbstständig darum kümmern kann.1,2 Vergessen Sie während dieser Zeit nicht, auch Ihre eigene Gesundheit im Blick zu behalten und zu priorisieren.4 Pflegende Angehörige sind häufig selbst von Stress und Burnout betroffen. Damit Sie für Ihr Kind da sein können, ist es wichtig, dass Sie sich selbst gesunde Routinen zulegen und Zeit für sich finden.4,5 Das Nutzen von Unterstützungsangeboten und Selbsthilfegruppen kann Ihre Belastung verringern, sollten Sie aber merken, dass sie darüber hinaus Hilfe brauchen, kontaktieren Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt oder das CF-Behandlungsteam Ihres Kindes.4

     

    Eltern mit Kind
    Eltern mit Kind

    Kindheit bis Pubertät

    Motivieren Sie Ihr Kind bei kleinen Aufgaben zu helfen, z. B. der Mahlzeitenplanung, der Vorbereitung von Klinikbesuchen oder der Dokumentation der Einnahme der Medikamente. Ihr Kind bekommt dabei Einblicke in verschiedene Aspekte seiner Behandlung. Ihr Kind hat vielleicht viele Fragen rund um seine Mukoviszidose. Es ist wichtig, dass Sie ehrlich und offen antworten: Ihr Kind sollte wissen, wofür seine Medikamente wichtig sind und verstehen, was Mukoviszidose ist.2 Falls Ihr Kind keine Fragen stellt, können Sie, wenn Sie sich wohl damit fühlen, diese Themen aktiv ansprechen. Das CF-Behandlungsteam kann ebenfalls Fragen Ihres Kindes beantworten. Es ist wichtig, dass Ihr Kind in der Übergangsphase zwischen Kindheit und Pubertät das Selbstvertrauen entwickelt, selbstständig Verantwortung für seine Betreuung zu übernehmen. Dabei sollte das Lerntempo für Sie beide angenehm sein.1

    Pubertät bis Erwachsenenalter

    In der Teenagerzeit und während Ihr Kind älter wird, ist es wichtig, dass es sich seiner Identität bewusst bleibt – und sich nicht nur als Mensch mit Mukoviszidose wahrgenommen fühlt. In dieser Zeit sind emotionale und psychologische Unterstützung wichtig: Möglicherweise ist Ihr Kind von psychologischen Problemen wie Schwierigkeiten mit dem Körperbild, Angststörungen oder Depressionen betroffen.6 Sie können mit dem medizinischen Behandlungsteam über mögliche Anzeichen, Symptome und Unterstützungsmöglichkeiten sprechen. Während dieser Zeit des Erwachsenwerdens übernehmen Jugendliche sehr häufig selbst mehr Verantwortung für ihre CF-Therapie und es ist wichtig, dass Sie Ihrem Kind bei Erfolgen sowie Misserfolgen Vertrauen und Unterstützung zeigen.1 Ermutigen Sie ihr Kind, eigene Entscheidungen über seine Therapie zu treffen, da dies seine Selbstsicherheit im Austausch mit dem Behandlungsteam fördert.1 Mit dem Erreichen des Erwachsenenalters steht nicht nur der Wechsel in die medizinische Erwachsenenversorgung an, es kann auch sein, dass Ihr Kind auszieht oder in die eigene Karriere startet.1 Es ist wichtig, dass Ihr Kind sich in dieser herausfordernden Zeit des Wandels unterstützt fühlt und über ausreichend Hilfsmittel und Wissen verfügt.1

    Mädchen mit lockigen Haaren

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      1. Office D and Heeres I. Transition from paediatric to adult care in cystic fibrosis. Breathe (Sheff). 2022;18(3):210157.

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      3. Mcmullan J et al. Needs of informal caregivers of people with a rare disease: a rapid review of the literature. BMJ Open. 2022;12(12):e063263.

      4. Schulz R and Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23–7.

      5. Kauser S et al. A Qualitative Exploration into Experiences and Attitudes Regarding Psychosocial Challenges, Self-compassion, and Mindfulness in a Population of Adults with Cystic Fibrosis. J Clin Psychol Med Settings. 2022;29(4):898–910.

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