Es kann eine Herausforderung sein, deinem sozialen Umfeld mitzuteilen, dass du mit
Denk immer daran: Es ist deine Entscheidung, ob, wann und mit wem du darüber redest.
Je größer dein Netzwerk aus Unterstützerinnen und Unterstützern ist, desto besser: Eine helfende Hand oder ein offenes Ohr sind immer gut. Hier ein paar Tipps zum Aufbau von sozialen Beziehungen, die dein Leben positiv beeinflussen können.
Familie und Freundschaften
Baue dein Netzwerk von innen nach außen auf. Die folgenden Tipps können dir helfen, deine engsten Beziehungen zu stärken.1
- Mukoviszidose erklären: Viele Menschen kennen sich nicht so gut wie du mit dem Thema aus. Deshalb lohnt es sich, sich Zeit für eine Erklärung zu nehmen, denn Menschen können besser helfen, wenn Sie die Situation verstehen.
- Erkundige dich nach dem Gesundheitszustand der anderen: Es ist wichtig, dass dein Umfeld versteht, dass für Menschen mit CF auch Erkältungen oder kleinere Erkrankungen gefährlich sein können.2
- Deine Behandlung erklären: Wenn man sich wohl damit fühlt, kann die Familie und das soziale Netzwerk in Zukunft bei Bedarf aushelfen.
- Anerkennung zeigen: Es ist wichtig, dass die Unterstützenden sehen, dass ihre Hilfe wertgeschätzt wird. Wenn Menschen merken, dass ihr Einsatz etwas bewirkt, bieten sie in Zukunft möglicherweise sogar öfter Hilfe und Zeit an.
Sobald dein soziales Umfeld mehr über Mukoviszidose weiß, kannst du versuchen es mit einzubinden! Nimm sie zu CF-bezogenen Veranstaltungen, die dir deine Ärztin oder dein Arzt empfiehlt, mit. Sie können dir eine Stütze sein.1
Mit anderen über deine Mukoviszidose reden
Hier ein paar Tipps, die helfen können beim Aufbau von neuen Beziehungen, z. B. im privaten Umfeld, am Arbeitsplatz oder in der Arztpraxis, offen über Mukoviszidose zu sprechen.
Du musst beim Kontakte knüpfen nicht zurückhaltend sein. Hier ein paar Tipps, um den ersten Schritt zu machen:
- 2 Wahrheiten und eine Lüge — Lasse deine Freundinnen und Freunde die Lüge rausfinden
- Was würdest du lieber machen? — Zwei schreckliche Möglichkeiten, eine unmögliche Wahl
- Mensch ärgere dich nicht, Mau-Mau oder Uno — jedes Spiel erfüllt den Zweck, aber diese kennt fast jeder
Tipps, um mit anderen über deine Mukoviszidose zu sprechen
|
Image
|
Frage: Wie verhält man sich beim Aufbau neuer Freundschaften? |
|
Image
|
Antwort: Ehrlichkeit zahlt sich bei Bekanntschaften in der Schule, am Arbeitsplatz oder in anderen sozialen Situationen langfristig aus. |
Teile mit ihnen, wie dich dein Gesundheitszustand beeinträchtigt.
Es ist wichtig, dass sie verstehen, dass selbst kleine Erkrankungen wie eine Erkältung für dich ein Problem sein können.2
Nimm dir die Zeit Zusammenhänge zu erklären
Ein paar Möglichkeiten, Themen behutsam anzusprechen:
- Frage nach einem privaten Gespräch
- Versuche die Fragen deines Gegenübers zu beantworten
- Sei aber ehrlich, wann du über deine Mukoviszidose reden willst und wann nicht
|
Image
|
Frage: Gibt es Tipps für den Beginn einer neuen romantischen Beziehung? |
|
Image
|
Antwort: Beim Kennenlernen und in einer Beziehung ist Kommunikation das A und O. |
Überlege dir wichtige Gesprächspunkte
Bevor du eine Beziehung eingehst, mach dir darüber Gedanken, was du beim Erreichen der folgenden Meilensteine besprechen möchtest:
- Erstes Date
- Feste Beziehung
- Kennenlernen der Familie
- Langfristige Zukunftsplanung
In der Kennenlernphase
- Erzähle von deiner Mukoviszidose und welche Auswirkungen sie hat
- Teile mit, dass es Phasen geben kann, in denen du aufgrund deiner Gesundheit Pläne ändern und Unternehmungen absagen musst
- Erkläre Ernährungspläne oder Behandlungen, die du auch in der gemeinsamen Zeit einhalten musst
In der Beziehung
- Frage, ob es möglich ist, Unternehmungen an deine Behandlungsroutinen anzupassen, und plant eure gemeinsamen Zeiten entsprechend
- Wenn du dich wohl damit fühlst, frag nach Hilfe bei deiner CF-Therapie
- Besprecht gemeinsam deine medizinischen Termine und welche Unterstützung du dir dabei wünschst
|
Image
|
Frage: Wie kann ich Lehrende in der Ausbildung oder im Studium miteinbeziehen? |
|
Image
|
Antwort: Sprich offen mit Ihnen und teile Informationen über deine Routine. Nur so können sie dir helfen, deine Ziele zu erreichen. |
Besprich deine gesundheitlichen Bedürfnisse
Sprich darüber, dass die Mukoviszidose dich anfälliger für Infektionen macht3 und du daher auf sich im Umlauf befindende Erkrankungen achten musst.
Spezielle Vorkehrungen treffen
Sprich offen an, wenn du
- Taschentücher oder Wasserflaschen brauchst
- früher gehen musst, um Medikamente abzuholen
- Essen auf Unternehmungen mitnehmen musst
Plant gemeinsam
Rede darüber, wie du Fehlzeiten an deinem Arbeitsplatz, in der Berufsschule oder an der Hochschule vermeiden kannst, z. B. durch Arbeiten von zu Hause. Informiere dich über Abwesenheitsregeln im Krankheitsfall, bevor du diese benötigst.
Nachbereitung
Sende nach Gesprächen eine E-Mail, die Absprachen zusammenfasst, damit sie für alle schriftlich festgehalten sind.
|
Image
|
Frage: Wie kann ich ein Vertrauensverhältnis zu neuen Ärztinnen und Ärzten aufbauen? |
|
Image
|
Antwort: Ein Treffen unter vier Augen ist immer gut. |
Nimm dir Zeit
Wenn du einen Termin ausmachst, stelle sicher, dass die Zeit zum Kennenlernen ausreicht.
Das Eis brechen
Fragen, die helfen, eine bestmögliche Zusammenarbeit sicherzustellen:
- Welche Wochentage und Zeiten sind für Termine geeignet?
- Wie sollen Kontrollbesuche geplant werden?
- Was ist der beste Weg in Kontakt zu bleiben?
Offenheit
Für die Erstellung eines passenden Therapieplans ist es wichtig, dein CF-Behandlungsteam über deine sportlichen und freizeitlichen Aktivitäten zu informieren. Bevor du eine neue Aktivität ausprobierst, sprich am besten mit ihnen darüber.
Dranbleiben
Erstellt gemeinsam eine Strategie für die Einnahme und Aufbewahrung deiner CF-Medikamente und testet sie für eine Woche. Haltet danach Rücksprache, wie es funktioniert hat und welche Herausforderungen es gab, damit ihr die Strategie gemeinsam verbessern könnt.
-
Fairweather N and Jones FW. Facilitators and barriers to empowerment in children and young people with cystic fibrosis: a meta-synthesis of the qualitative literature. Disabil Rehabil. 2022;44(25):7767-7780.
-
Flight W and Jones A. The diagnosis and management of respiratory viral infections in cystic fibrosis. Expert Rev Respir Med. 2017;11(3):221–227.
-
Cystic Fibrosis Foundation. Why Are Some Germs Particularly Dangerous for People With CF? [Online]. Verfügbar unter: https://www.cff.org/managing-cf/why-are-some-germs-particularly-dangerous-people-cf. [Zugriff am 09. März 2023].