Tipps für den Alltag mit Mukoviszidose
Die Behandlung von Mukoviszidose bringt zwangsläufig Einschränkungen im Alltag mit sich. Sie können sich aber reduzieren lassen, beispielsweise indem man Routinen etabliert, sich selbst gut organisiert und auch Mitmenschen in die Planung einbezieht.
Was ist wohl einfacher: Sich jeden Tag morgens aufs Neue zu fragen, „Soll ich vor dem Frühstück inhalieren oder danach?“ oder ein für alle Mal das Prozedere festzulegen und es dann einzuhalten? Die Antwort darauf mag auch eine Typfrage sein. Allerdings legen Studienergebnisse nahe, dass gewohnheitsmäßige Abläufe zumindest hilfreich sind, um Behandlungspläne einzuhalten.1,2 Und es gibt noch weitere Strategien.
Behandlungsmaßnahmen in den Alltag einbetten
Welche dies sein können, geht beispielsweise aus einer US-Studie mit 112 Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten hervor.3 Sie wurden unter anderem gefragt, was ihnen hilft, um den Alltag mit Mukoviszidose zu bewältigen. Die Antworten lassen sich wie folgt kategorisieren:
Routine: Vielen Patientinnen und Patienten hilft ein regelmäßiger Tagesablauf, um am Ball zu bleiben. Sie versuchen nach eigenen Angaben, den Tag zu strukturieren und dieser Struktur auch zu folgen.
Zitate der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Übersetzung):
Organisation: Am zweithäufigsten wurde in der Studie eine gute Selbstorganisation als Erfolgsrezept genannt. Wichtige Merkmale sind:
- Pillenboxen, Dosierhilfen
- Terminkalender
- Erinnerungssysteme wie Apps und Tracker, um die Ernährung, die Medikamenteneinnahme und das Fitnessprogramm zu dokumentieren. Ein Beispiel dafür ist die CF Physio-App.
Zitate der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Übersetzung):
Unterstützung: Ebenfalls sehr wichtig war den Befragten die Unterstützung durch Menschen, die einem zur Seite stehen und auch mal Verantwortung übernehmen können, wenn es selbst gerade schwerfällt. Neben Familienmitgliedern und Freunden kommen dafür beispielsweise auch Mitschülerinnen und -schüler, Kommilitoninnen und Kommilitonen oder Kolleginnen und Kollegen infrage.
Zitate der Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Übersetzung):
Sonstiges: In der Studie wurden noch einige weitere Aspekte genannt, die den Alltag mit Mukoviszidose erleichtern können. Dazu zählten unter anderem:
- eine Flexibilisierung von Schul- und Arbeitszeiten
- Mobilität (beispielsweise durch Inhalatoren, die auch unterwegs verwendet werden können)
Therapietreue als Schlüssel zur Lebensqualität
Fazit: Auch wenn die Herausforderung groß ist – es gibt eine Menge Stellschrauben, an denen man drehen kann. Andere Betroffene und natürlich auch Selbsthilfegruppen können weitere Tipps geben, wie sich die Mukoviszidose-Behandlung in den Alltag integrieren lässt. Je mehr dies gelingt, umso höher ist in der Regel auch die
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George M et al. Perceptions of Barriers and Facilitators: Self-Management Decisions by Older Adolescents and Adults with CF. J Cyst Fibros. 2010;9(6): 425–432.
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Hoo ZH et al. Role of Habit in Treatment Adherence among Adults with Cystic Fibrosis. Thorax. 2019;74(2): 197–199.
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Oates G et al. (2019). Managing Daily Life with Cystic Fibrosis: Exploration of Patient and Parent Perspectives. Verfügbar unter: https://www.researchgate.net/publication/337923724_Managing_Daily_Life_with_Cystic_Fibrosis_Exploration _of_Patient_and_Parent_Perspectives (Zugriff am 23. März 2022)
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Narayanan S et al. Adherence to therapies in cystic fibrosis: a targeted literature review. Expert Rev Respir Med. 2017;11(2): 129-145.