Leben mit Mukoviszidose

Nicht trotz CF – Leben mit CF!

Die Diagnose Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen verändern: Die regelmäßigen Arzttermine und Therapiemaßnahmen wie Inhalationen und Physiotherapie brauchen Zeit. Auch eine bewusstere Ernährung kann notwendig sein.¹

Viele Menschen denken zuerst an diese Veränderungen im Alltag, die durch die umfassende Behandlung entstehen. Mukoviszidose kann aber auch Auswirkungen auf verschiedene andere Aspekte des täglichen Lebens haben, die manchem nicht sofort ersichtlich sind. Dazu gehören zum Beispiel Bewegung, Reisen oder Schlafen. Diese Aspekte erfordern bei Menschen mit CF oft mehr Aufmerksamkeit und Gedanken als bei anderen: So kann Bewegung zum Beispiel nicht nur das Wohlbefinden steigern, sie kann auch die Mukoviszidose-Behandlung unterstützen.² Mit früher Förderung und der Wahl der passenden Lieblingssportart kann sie aber auch einfach Spaß machen. Der Urlaub mit Familie oder Freunden ist auch mal im Ausland möglich, wenn er gut vorbereitet wird.³ Erholsamer Schlaf ist gerade für Menschen mit CF wichtig, aber nicht immer selbstverständlich. Schlafprobleme können direkt oder indirekt mit der Erkrankung zusammenhängen und sie möglicherweise umgekehrt auch wieder beeinflussen.⁴

Die Veränderungen die die Diagnose "Mukosviszidose" mit sich bringt, kann sich auch auf die Psyche der Betroffenen und deren Angehöriger auswirken. Besonders dann ist ein unterstützendes soziales Umfeld wichtig.¹ Im Liebesleben können aufgrund der Symptome der Mukoviszidose die Betroffenen und die Partnerin oder der Partner zusätzlichen Herausforderungen gegenüber stehen.⁵ Das bedeutet nicht, dass Familienplanung und Liebesleben nicht mit Mukoviszidose vereinbar sind, aber dass Kommunikation und Aufklärung von besonderer Bedeutung sind.

Doch Veränderungen im Alltag müssen nicht immer zwangsläufig schlecht sein oder Verzicht bedeuten. Ein achtsames Leben mit ausgewogener Ernährung und regelmäßiger Bewegung kann sich auch unabhängig von Mukoviszidose positiv auf die Lebensqualität auswirken. Viele Personen mit zystischer Fibrose können einen selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln, wenn sie sie als Begleiter betrachten und ihre ganz individuell passenden Strategien finden – für ein Leben mit Mukoviszidose und nicht trotz der Krankheit.