Mädchen mit Hund

Leben mit Mukoviszidose

Nicht trotz CF – Leben mit CF!

Die Diagnose Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) kann das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen verändern: Die regelmäßigen Arzttermine und Therapiemaßnahmen wie Inhalationen und Physiotherapie brauchen Zeit. Auch eine bewusstere Ernährung kann notwendig sein.1

 

Viele Menschen denken zuerst an diese Veränderungen im Alltag, die durch die umfassende Behandlung entstehen. Mukoviszidose kann aber auch Auswirkungen auf verschiedene andere Aspekte des täglichen Lebens haben, die manchem nicht sofort ersichtlich sind. Dazu gehören zum Beispiel Bewegung, Reisen oder Schlafen. Diese Aspekte erfordern bei Menschen mit CF oft mehr Aufmerksamkeit und Gedanken als bei anderen: So kann Bewegung zum Beispiel nicht nur das Wohlbefinden steigern, sie kann auch die Mukoviszidose-Behandlung unterstützen.2 Mit früher Förderung und der Wahl der passenden Lieblingssportart kann sie aber auch einfach Spaß machen. Der Urlaub mit Familie oder Freunden ist auch mal im Ausland möglich, wenn er gut vorbereitet wird.3 Erholsamer Schlaf ist gerade für Menschen mit CF wichtig, aber nicht immer selbstverständlich. Schlafprobleme können direkt oder indirekt mit der Erkrankung zusammenhängen und sie möglicherweise umgekehrt auch wieder beeinflussen.4

 

Die Veränderungen die die Diagnose "Mukosviszidose" mit sich bringt, kann sich auch auf die Psyche der Betroffenen und deren Angehöriger auswirken. Besonders dann ist ein unterstützendes soziales Umfeld wichtig.1 Im Liebesleben können aufgrund der Symptome der Mukoviszidose die Betroffenen und die Partnerin oder der Partner zusätzlichen Herausforderungen gegenüber stehen.5 Das bedeutet nicht, dass Familienplanung und Liebesleben nicht mit Mukoviszidose vereinbar sind, aber dass Kommunikation und Aufklärung von besonderer Bedeutung sind.

 

Doch Veränderungen im Alltag müssen nicht immer zwangsläufig schlecht sein oder Verzicht bedeuten. Ein achtsames Leben mit ausgewogener Ernährung und regelmäßiger Bewegung kann sich auch unabhängig von Mukoviszidose positiv auf die Lebensqualität auswirken. Viele Personen mit zystischer Fibrose können einen selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln, wenn sie sie als Begleiter betrachten und ihre ganz individuell passenden Strategien finden – für ein Leben mit Mukoviszidose und nicht trotz der Krankheit.

 

Bewegung

Bewegung ist ein täglicher Teil der CF-Therapie. Wie kann es dabei gelingen, mit Spaß dranzubleiben?

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Reisen

Auch Menschen mit CF können die große weite Welt entdecken! Ein paar wichtige Tipps sollten sie bei der Planung berücksichtigen.

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Schlaf

Viele Personen mit Mukoviszidose berichten über Schlafprobleme. Was kann diese verursachen und welche Maßnahmen können helfen?

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Familienplanung

Menschen mit CF können ein immer besseres und längeres Leben führen. Dadurch gewinnen die Themen Kinderwunsch und Schwangerschaft an Bedeutung. Was ist dabei wichtig zu wissen?

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Sexualität

Auch Fruchtbarkeit und Sexualität werden von den Symptomen der Mukoviszidose beeinflusst. Höchste Zeit, sich mit dem vermeintlichen Tabu-Thema zu beschäftigen!

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Hier finden Sie Informationen zum Thema psychische Gesundheit

Das Steuer übernehmen

Mukoviszidose begleitet Betroffene ihr Leben lang. Dabei steigt mit dem Erwachsenwerden in der Regel auch die Verantwortung für die eigene Therapie. Wie kann ich mich oder mein Kind auf ein selbstständiges Erwachsenenleben vorbereiten?

 

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Innere Stärke für eine erfolgreiche Therapie

Eine gute psychische Gesundheit trägt entscheidend zum Therapierfolg bei Mukoviszidose bei. Es ist aber nicht immer leicht, ein gesundes Mindset zu bewahren. Einige Übungen und Tricks können Ihnen dabei helfen.

 

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Neue Wege gehen

Das Leben mit und ohne Mukoviszidose steckt voller Herausforderungen. Hier erhalten Sie Tipps, wie Sie die Verwirklichung der eigenen Träume mit einer erfolgreichen CF-Therapie kombinieren können. 


 

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Soziale Kontakte knüpfen

Ob in der Schule, am Arbeitsplatz oder in der Freizeit: Freundschaften und Beziehungen sind eine Bereicherung für das Leben. Lesen Sie hier, warum es sich lohnt, andere Menschen in die CF-Therapie miteinzubeziehen, und wie Sie Ihre Erfahrungen mit ihnen teilen können.

 

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    1. Castellani C et al. ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. J Cyst Fibros. 2018;17(2):153-178.

    2. Williams CA et al. Exercise Training in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis: Theory into Practice. Int J Pediatr. 2010;670640.

    3. Hirche T et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros. 2010;9(6):385-399.

    4. Shakkottai A et al. Sleep disturbances and their impact in pediatric cystic fibrosis. Sleep Med Rev. 2018;42:110-110.

    5. West NE et al. Optimizing sexual and reproductive health across the lifespan in people with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol. 2022;57:S89–S100.

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