Adhärenz bei
zystischer Fibrose

Adhärenz im Rahmen einer CF-Therapie – Wie kann sie gelingen?

  • Selbstvertrauen fördert die Selbstwahrnehmung von CF-Betroffenen als ExpertInnen im eigenen Lebensumfeld und damit die aktive Mitwirkung bei der Therapieadhärenz.
  • Der Therapieerfolg hängt mit der gemeinsamen Verantwortung des medizinischen Fachpersonals und den CF-Betroffenen sowie einer wirksamen Kommunikation untereinander zusammen.
  • Im Umgang mit nicht-adhärenten PatientInnen können eine externe Supervision und Unterstützung für das Behandlungsteam hilfreich sein.
Image

 

Eine hohe Therapieadhärenz, im Deutschen häufig als Therapietreue bezeichnet, ist für eine erfolgreiche Behandlung der zystischen Fibrose (CF, Mukoviszidose) von großer Bedeutung. Der Begriff steht für das Ausmaß, in dem das Verhalten einer Patientin oder eines Patienten mit den Vereinbarungen, die zusammen mit dem multidisziplinären Behandlungsteam (MDT) getroffen wurden, übereinstimmt. Das kann sich auf die Medikamenteneinnahme, die Ernährung, Sportprogramme oder sonstige therapierelevante Verhaltensweisen beziehen.1

Wie Adhärenz im Rahmen einer CF-Therapie gefördert und verbessert werden kann, diskutierten VertreterInnen aus verschiedenen Disziplinen auf dem ersten „Adhärenzforum CF“ im Juni 2023. Zusätzlich zu interessanten Vorträgen bot die Veranstaltung den TeilnehmerInnen aus den Bereichen Medizin, Ernährung, Physiotherapie und Pflege die Gelegenheit, sich interdisziplinär zu alltäglichen Herausforderungen im Bereich Adhärenz auszutauschen.

Spitzensport und Mukoviszidose – überraschende Analogien

Zum Auftakt der Vorträge zog Sportpsychologe Dr. Hanspeter Gubelmann Parallelen zwischen der Therapietreue bei CF und mentaler Gesundheit sowie Adhärenz im Spitzensport.2 So sei Selbstvertrauen auch hier ein wesentlicher Erfolgsfaktor.3 Empowerment fördere nicht nur SportlerInnen zu mehr Mitspracherecht, sondern bestärke auch CF-Betroffene in ihrer Rolle, sodass sie sich als ExpertInnen im eigenen Lebensumfeld begreifen.

In seinen Ausführungen gab Dr. Gubelmann konkrete Handlungsempfehlungen für die Eltern von SportlerInnen oder CF-PatientInnen und das CF-Behandlungsteam, die im Nachbericht zum Adhärenzforum 2023 nachgelesen werden können.

„Zwei ExpertInnen auf Augenhöhe“

Zur weiteren Förderung der Therapieadhärenz sei es wichtig, die Expertise der CF-Betroffenen ernst zu nehmen. Psychologin Johanna Gardecki betonte: Der Therapieerfolg liegt in der gemeinsamen Verantwortung des medizinischen Fachpersonals und der CF-Betroffenen.4 Wenn es bei CF-PatientInnen nicht gut läuft, könne sich ein Teufelskreis aus schlechter Adhärenz, einer Verschlechterung des Gesundheitszustand und psychischer Belastung entwickeln. Als BehandlerIn sei es essenziell, diesen Teufelskreis zu erkennen, dies den Betroffenen zu kommunizieren und anschließend gemeinsam mit ihnen an einer Durchbrechung zu arbeiten.5

 

Image
Adhaerenzforum Deutschlandkarte

Auch Ärztin Dr. Renate Spinas sah die wirksame Kommunikation als einen wichtigen Ansatz, um CF-Betroffene bei der Umsetzung von Verhaltensänderungen zu unterstützen.6 Mehr über die von ihr vorgestellten 4 Prinzipien der motivierenden Gesprächsführung nach dem Psychologen Bill Miller finden Sie hier.

 

Wenn auch das Behandlungsteam an Grenzen stößt

Weiterhin sei die externe Supervision und Unterstützung für das Behandlungsteam dringend anzuraten, wenn PatientInnen für das Team offenkundig nicht erreichbar seien, so Dr. Spinas. Denn hierbei ginge es nicht nur um das Wohl der PatientInnen: Sich über Jahre oder Jahrzehnte für nicht adhärente Betroffene einzusetzen, sei eine enorme Herausforderung. Es müsse sichergestellt werden, dass das Behandlungsteam an dieser nicht zerbricht.6

Im Anschluss an die Vorträge wurden in Workshops innerhalb der jeweiligen Fachgruppen verschiedene Herausforderungen der Behandlungsteams und Lösungsansätze anhand von Fallbeispielen erarbeitet. Dabei spielten unter anderem die Individualität der Therapie und der CF-PatientInnen sowie der mitunter mangelnde Informationsaustausch eine Rolle.

 

Image

Den vollständigen Nachbericht zum Adhärenzforum 2023 finden Sie auch hier.

Jetzt bestellen    Herunterladen

Neugierig geworden?

Das nächste Adhärenzforum CF findet am 28. und 29. Juni 2024 in Frankfurt am Main statt. Der Fokus des Formats soll dabei weiterhin auf dem interdisziplinären Austausch zwischen den einzelnen Fachrichtungen des Behandlungsteams liegen. Erhalten Sie hier weitere Informationen zur Veranstaltung und registrieren Sie sich für die Teilnahme.

Das könnte Sie auch interessieren

    1. Sabaté, E. World Health Organization. Adherence to Long Term Therapies. Evidence for action. Verfügbar unter: https://www.paho.org/en/documents/who-adherence-longterm-therapies-evidence-action-2003. [Zugriff am 21. Februar 2024].

    2. Gubelmann H. Adhärenz stärken im Erfolgsteam CF. Vertex Adhärenzforum CF 2023. 30. Juni–1. Juli 2023, Berlin, Deutschland. Vortrag.

    3. Vealey RS, Chase MA. Self-confidence in sport. In: Horn TS. Advances in sport psychology. 2008. Champaign, USA: Human Kinetics.

    4. Gardecki J. Gesagt ist nicht getan – Adhärenz von Menschen mit CF fördern. Vertex Adhärenzforum CF 2023. 30. Juni–1. Juli 2023, Berlin, Deutschland. Vortrag.

    5. Gardecki J. Psychologische Aspekte und Betreuung bei CF. In: Ballmann M, Smaczny C, Sutharsan S et al. CF-Manual. 2022. 3. Auflage, Thieme.

    6. Spinas R. Bausteine einer erfolgreichen CF-Therapie: Therapieadherence und Einführung in die motivierende Gesprächsführung. Vertex Adhärenzforum CF 2023. 30. Juni–1. Juli 2023, Berlin, Deutschland. Vortrag.

    Bitte geben Sie die Chargen-Nummer Ihres Medikaments ein.

    i

    Sie sind Fachkreisangehöriger? Hier finden Sie weiterführende Informationen.