Alle für eine(n)
Die Behandlung von Menschen mit
Mukoviszidose kann vielfältige Auswirkungen auf die Organe und ihre Funktionen haben. Sie kann zu Schäden an Lunge, Leber und
Eine einzelne Person besitzt nicht die nötigen Kenntnisse um einen Menschen mit CF alleine zu betreuen. Vielmehr müssen Angehörige verschiedener Fachgebiete zusammenarbeiten und ihr Detailwissen und ihr praktisches Knowhow einbringen. Welche Spezialistinnen und Spezialisten in so einem Mukoviszidose-Behandlungsteam vertreten sein sollten, geht aus Empfehlungen nationaler und internationaler Gremien wie zum Beispiel dem Mukoviszidose e.V.2 oder der Europäischen Gesellschaft für Zystische Fibrose (ECFS)3 hervor:
- Fachärztinnen und Fachärzte für Innere Medizin/Pneumologie/pädiatrische Pneumologie2,3 sind mit der Diagnostik und Behandlung von Lungenerkrankungen vertraut, jene aus der pädiatrischen Pneumologie verfügen zudem über Erfahrung in der Kinderheilkunde. Gemeinsam mit den Betroffenen und den anderen Mitgliedern des Behandlungsteams erstellen sie individuelle medizinische Behandlungspläne, steuern die Behandlung und überwachen den Krankheitsverlauf.
- Physiotherapeutinnen und -therapeuten2 sehen die Patientinnen und Patienten in der Regel am häufigsten und haben oft einen engen Kontakt zu ihnen. Sie lehren Atemtechniken zur Reinigung der Atemwege und zur Kräftigung der Atemmuskulatur und unterstützen beim Inhalieren. Darüber hinaus zeigen sie Menschen mit CF, mit welchen Übungen sie ihre allgemeine Fitness fördern können.3
- Ernährungstherapeutinnen und -therapeuten2 entwickeln individuell angepasste Ernährungspläne, so dass der Bedarf an Kohlenhydraten, Fetten, Proteinen, Vitaminen und Spurenelementen bestmöglich durch die Nahrung gedeckt ist. So helfen sie CF-Betroffenen, ihre Gewichtsziele zu erreichen oder einzuhalten. Weiter kümmern sie sich um die Versorgung mit Pankreasenzymen und Nahrungsergänzungsmitteln, beispielsweise Vitaminpräparaten. Und schließlich unterstützen Ernährungsfachleute mit Rat und Tat, wenn Menschen mit Mukoviszidose an Diabetes oder Osteoporose leiden. Denn auch bei diesen Folgeerkrankungen spielt die Ernährung eine wichtige Rolle.3
- Weitere Therapeutinnen und Therapeuten sowie Sozialarbeiterinnen und -arbeiter2 kümmern sich um die psychischen und sozialen Belange von Menschen mit Mukoviszidose. Sie können Betroffene bei Ängsten, Depressionen oder sozialen Problemen unterstützen. Auch bei der Kommunikation mit Behörden und anderen Einrichtungen helfen sie, etwa wenn ein Nachteilsausgleich bei Behinderung beantragt werden soll.3
- Gastroenterologinnen und Gastroenterologen2 sind auf die Betreuung von Menschen mit Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen spezialisiert. Für Menschen mit Mukoviszidose ist ihre Expertise vor allem bei Verdauungsstörungen sowie bei Schädigungen der Leber und der Bauchspeicheldrüse relevant.3
- Spezialistinnen oder Spezialisten im Bereich Diabetologie2 sind wichtig, wenn sich als Folge der Mukoviszidose ein Diabetes entwickelt hat. Sie sorgen dann dafür, dass der Blutzucker bestmöglich eingestellt wird, und haben ein wachsames Auge auf mögliche diabetische Folgeerkrankungen.3
- Fachärztinnen und Fachärzte der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde2 sind gefragt, wenn es als Folge der Mukoviszidose zu verstopften Nasennebenhöhlen, chronischen Entzündungen und Nasenpolypen kommt.3
Mit dieser Auswahl ist ein CF-Behandlungsteam aber nicht vollständig. Idealerweise kooperiert es mit Spezialistinnen und Spezialisten weiterer Fachgebiete, sodass diese bei Bedarf hinzugezogen werden können. Sie müssen nicht notwendigerweise an einem Zentrum arbeiten, sondern können auch von extern mitarbeiten.
Eine gute Beziehung zum CF-Team ist Trumpf
Wenn Einrichtungen über ein solches CF-Team verfügen oder Teil davon sind, ist dies ein Merkmal für eine gute Betreuung, für die offizielle Anerkennung als CF-Einrichtung in Deutschland durch den Mukoviszidose e.V. ist es sogar Voraussetzung.2 Personen mit CF dürfen sich daher ruhig erkundigen, ob so ein Team besteht und wie es sich zusammensetzt. Gleichzeitig sollten sie selbst bereit sein, mit den Mitgliedern vertrauensvoll und eng zusammenzuarbeiten. Das bedeutet beispielsweise,
- vereinbarte Termine konsequent wahrzunehmen;
- rückzumelden, wie man mit den geplanten Behandlungsmaßnahmen zurechtkommt
- zu besprechen, wie sich Symptome und Belastungen entwickeln;
- sich verändernde Lebensumstände rechtzeitig zu thematisieren, sodass der Behandlungsplan gegebenenfalls darauf abgestimmt werden kann.
Eine derartige Kooperation lohnt sich. Eine Studie konnte zeigen, dass eine gute Beziehung zum CF-Team die Therapietreue – die so genannte Adhärenz – verbessern kann.4 Und die kann wiederum mit einem besseren Krankheitsverlauf einhergehen.5
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Orenstein DM et al. Cystic Fibrosis: A Guide for Patient and Family. 4th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins, 2011.
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Mukoviszidose Institut gGmbH: Kriterien für die Anerkennung als zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtung – Voraussetzungen zur Erlangung des Basiszertifikats, zur PLUS-Zertifizierung und zur CCFC-Zertifizierung. [Online]. Verfügbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/was_wir_tun/zertifizierung/zertifizierung_kriterien.pdf. [Zugriff am 8. Februar 2023].
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Kerem E et al. Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. Journal of Cystic Fibrosis 2005;(4):7-26.
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Sawicki GS et al. Motivating adherence among adolescents with cystic fibrosis: Youth and parent perspectives: Adherence Perspectives in Cystic Fibrosis. Pediatr Pulmonol. 2015;50(2):127-136.
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Narayanan S et al. Adherence to therapies in cystic fibrosis: a targeted literature review. Expert Rev Respir Med. 2017;11(2):129-145.