Junge am Handy

Therapietreue bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Therapietreue als Entwicklung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose

Die Teenagerzeit kann für Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen besonders herausfordernd sein. Oft sind in dieser Phase für die Jugendlichen andere Dinge wichtiger als die richtige Durchführung der Behandlungsmaßnahmen; der Krankheitsverlauf kann sich verschlechtern. Da kann es hilfreich sein, frühzeitig zu lernen, Verantwortung zu übernehmen und für sich selbst zu sorgen. Ein paar Tipps können diese Schritte erleichtern.

Es lässt sich zwar kein festes Alter dafür benennen, aber irgendwann merken Mädchen und Jungen, dass sich in ihrem Leben etwas gewaltig ändert; dass sich die Beziehung zu den Eltern lockert, Freundinnen und Freunde immer wichtiger werden, Rollenverständnis und Körperwahrnehmung auf dem Prüfstand stehen. Bald verbringt man mehr Zeit vor dem Spiegel, in Modeläden oder im Fitnessstudio als für die Hausaufgaben, erste Nächte werden durchgemacht, Null-Bock-Attitüde und Allmachtsfantasien wechseln sich ab, ebenso Gefühle von Verletzlichkeit und Unverwundbarkeit. Und da soll man sich von den Eltern mit Behandlungsplänen drangsalieren lassen, eine Dreiviertelstunde früher aufstehen, um vor der Schule oder der Ausbildung noch zu inhalieren, und bei jedem Essen vor den Freunden Verdauungsenzyme einwerfen? Echt jetzt? Ja! Denn wer die empfohlene Behandlung regelmäßig und kontinuierlich durchführt, kann seinen Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.1,2 Und Befragungen3,4 von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit CF zeigen: Auch wenn es bei der Therapietreue manchmal knirscht, die Aufgabe ist lösbar!

Tipps für die Therapietreue

Aus Studien geht hervor, dass die Therapietreue in der Zeit zwischen Kindheit und Erwachsensein meist keine Sache allein der Betroffenen ist. Eltern3,5 und das Mukoviszidose-Behandlungsteam3 spielen eine zwar abnehmende aber immer noch wichtige Rolle. Was aber können Jugendliche und junge Erwachsene selbst tun, damit es ihnen leichter fällt, die Therapietreue aufrecht zu erhalten? Hinweise geben Befragungen von Patientinnen und Patienten in diesem Alter und deren Eltern:

Demnach hilft es Betroffenen,

  • wenn sie sich über ihre Erkrankung informieren. Je besser Betroffene verstehen, was die Maßnahmen bewirken, umso leichter fällt es ihnen, sie auch regelmäßig durchzuführen,3
  • wenn sie Verantwortung für sich und ihr Wohlergehen übernehmen und Eltern dies auch zulassen,3
  • wenn sie offen mit der Erkrankung umgehen,3
  • wenn sie durch eigene Nachlässigkeit schlechte Erfahrungen machen und daraus ihre Lehren ziehen,3
  • wenn sie Tagesstrukturen rund um ihre Behandlung aufbauen und Routinen entwickeln.3 Wie das gehen kann, lesen Sie hier.
  • wenn sie sich mit anderen Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten vernetzen. Dadurch stieg bei Befragten die Motivation, sich um sich selbst zu kümmern und eine hohe Therapietreue einzuhalten.4
  • wenn sie sich um ein vertrauensvolles Verhältnis zu ihrem Behandlungsteam bemühen, auf dessen Unterstützung setzen und auch nach Tipps fragen.3

Das heißt, es gibt viele Hebel, an denen Jugendliche und junge Erwachsene ansetzen können, um ihre Therapietreue zu verbessern.

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Von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin – die Transition

Zu den vielen Veränderungen, die in der Teenagerzeit ohnehin anstehen, kommt für Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose noch eine besondere hinzu. Eigentlich sollten sie sich nach den Regeln des deutschen Gesundheitssystems nämlich mit 18 Jahren von ihrem pädiatrischen Behandlungsteam trennen und in die Erwachsenenmedizin wechseln. Dieser Wechsel wird auch als Transition bezeichnet.

Ein Problem dabei ist: Es gibt bislang nicht überall in Deutschland Mukoviszidose-Ambulanzen für Erwachsene mit ausreichenden Kapazitäten, sodass die Betroffenen tatsächlich weiter in der pädiatrischen Versorgung verbleiben.6 Manche sehen das auch gar nicht kritisch, denn die Transition kann durchaus für ein gewisses Unbehagen sorgen. Die über viele Jahre gewachsene Vertrautheit, die Eingespieltheit, die einen mit den Mitgliedern des pädiatrischen Behandlungsteams verbunden hat, sie gehen damit verloren. Und wer weiß, ob man sich auch in den neuen Strukturen und im neuen Team gut aufgehoben fühlt und die Zusammenarbeit klappt?

Andererseits entwickeln Patientinnen und Patienten mit zunehmendem Alter jedoch andere Bedürfnisse und Begleiterkrankungen wie Funktionsstörungen der Leber oder CF-assoziierten Diabetes, die eine angepasste Behandlung und Versorgungsstruktur erforderlich machen.7,8

Eine derartige Transition sollte nicht von heute auf morgen stattfinden. Idealerweise werden die jungen Patientinnen und Patienten schon einige Jahre vorher auf den Wechsel vorbereitet, zum Beispiel beginnend ab einem Alter von 14, 15 oder 16 Jahren. Je nach Einrichtung kann es auch eigene Transitionssprechstunden geben, in denen der Wechsel nach einem Plan abläuft, in den sämtliche Parteien eingebunden sind. Wenden Sie sich hierzu an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt.

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    1. Eakin MN, Riekert KA. The Impact of Medication Adherence on Lung Health Outcomes in Cystic Fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 2013;19(6): 687–691.

    2. Quittner AL et al. Pulmonary Medication Adherence and Health-Care Use in Cystic Fibrosis. Chest 2014;146(1): 142–151.

    3. Sawicki GS et al. Motivating Adherence among Adolescents with Cystic Fibrosis: Youth and Parent Perspectives: Adherence Perspectives in Cystic Fibrosis. Pediatr Pulmonol 2015;50(2): 127-136.

    4. Perkins RC et al. Perceptions of Social Media Use to Augment Health Care Among Adolescents and Young Adults With Cystic Fibrosis: Survey Study. JMIR Pediatr and Parent. 2021;4(3): e25014.

    5. Bregnballe V et al. Flying the Nest: A Challenge for Young Adults with Cystic Fibrosis and Their Parents. Patient Prefer Adherence. 2017;11: 229-36.

    6. Muko.info 2/2020 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. Schwerpunkt-Thema Transition: Abschied von der Kinderklinik.

    7. Elborn JS. Cystic Fibrosis. Lancet. 2016;388(10059): 2519-2531.

    8. Parisi GF et al. Liver disease in cystic fibrosis: an update. Hepat Mon. 2013;13(8):e11215.

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