Mukoviszidose Monat Mai

Mukoviszidose Monat Mai 2023

Nachdem der Rare Disease Day Ende Februar Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen generiert hat, folgt nun der Mukoviszidose Monat Mai. Sowohl international als auch regional sollen Menschen mit Mukoviszidose in diesem Aktionsmonat besonders im Vordergrund stehen. Erfahren Sie mehr zum Veranstaltungsangebot in Deutschland.

Gemeinsam für eine starke Community

Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) ist eine Erbkrankheit, die weltweit je nach Ethnizität bei einem von 3.200 bis 35.000 Menschen auftritt.¹ In Deutschland leben mehr als 8.000 Menschen mit CF und wie alle Betroffenen von selten Erkrankungen, haben auch sie mit einer verringerten öffentlichen und politischen Sichtbarkeit zu kämpfen.^2,3 Da sich dies negativ auf ihre medizinische Versorgung auswirken und mit sozialen Herausforderungen einhergehen kann, sollen verschiedene Veranstaltungen im Mai auf die Bedürfnisse der CF-Community aufmerksam machen und gleichzeitig den Zusammenhalt und Austausch der Teilnehmenden stärken.^3,4

Aktionen in Deutschland – Seien Sie mit dabei!

Während der Mai in Nordamerika schon längere Zeit als „CF Awareness Month“ im Zeichen der Mukoviszidose steht, wird der Aktionsmonat in Deutschland erst seit wenigen Jahren begangen.⁵ Hauptinitiator ist hierzulande der Mukoviszidose e.V., der in diesem Monat auch seine öffentlich zugängliche Jahrestagung in Schweinfurt abhält. Hier können sich Vereinsmitglieder, Betroffene, Angehörige, Behandelnde und Interessierte informieren und austauschen.⁶ Dieses Jahr soll im Aktionsmonat thematisch vor allem die bewegende Zeit von Betroffenen nach ihrer Diagnose im Mittelpunkt stehen.⁴ Wie im letzten Jahr können Menschen mit CF dazu auf dem muko.blog des Mukoviszidose e.V. ihre Geschichte erzählen.^4,7

Da Bewegung einen elementaren Bestandteil der CF-Therapie darstellt – und natürlich auch vielen Menschen ohne Mukoviszidose gut tut – findet erneut die muko.move-Challenge statt: Vom 17. bis 21. Mai 2023 sollen sich Teilnehmende symbolisch für alle CF-Betroffenen in Deutschland insgesamt 8.000 Stunden bewegen.^4,8,9 Die Art der Bewegung ist dabei ganz egal, alle Sportarten sind erlaubt und jeder kann mitmachen. Allein durch das Erfassen der regelmäßigen Physiotherapie-Übungen können bereits einige Stunden beigetragen werden. Wer nicht gerne allein Sport machen möchte und an neuen Kontakten interessiert ist, kann zusätzlich zur muko.move-Challenge an verschiedenen lokalen Benefiz-Läufen teilnehmen. Zum Beispiel organisiert der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. am 7. Mai 2023 den Muko Freundschaftslauf in Potsdam.¹⁰ Unter dem Motto „Gemeinsam für jeden Atemzug“ wird hier erst gelaufen, um sich dann mit allen Beteiligten auf dem anschließenden Familienfest zu amüsieren.¹⁰ Oder wie wäre es mit einem kleinen Inselausflug? Die Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Amrum richtet am 27. Mai 2023 zum 20. Mal den Amrumer Mukolauf aus. Neben der Teilnahme vor Ort ist auch eine virtuelle Beteiligung möglich.¹¹

Sie möchten unabhängig von sportlichen Aktivitäten die CF-Community stärken? In diesem Fall verschafft die Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken Abhilfe: Sie lädt am 20. Mai 2023 zu einem Benefizkonzert mit der A-Capella-Gruppe SIX PACK ein, um ihr 35-jähriges Jubiläum zu feiern.¹² Weitere Veranstaltungen finden Sie hier. Neben den bereits bestehenden Aktionen gibt es aber auch Raum zur Selbstgestaltung: Sowohl der Mukoviszidose e.V. als auch die nordamerikanische Cystic Fibrosis Foundation stellen Materialien wie beispielsweise Facebook-Banner oder Plakate zur Verfügung. So können Sie entweder in der digitalen oder der realen Welt eine eigene kleine Kampagne starten, die Menschen mit CF die Aufmerksamkeit verschafft, die ihnen zusteht.