Nicht trotz CF – Leben mit CF!
Die Diagnose
Viele Menschen denken zuerst an diese Veränderungen im Alltag, die durch die umfassende Behandlung entstehen. Mukoviszidose kann aber auch Auswirkungen auf verschiedene andere Aspekte des täglichen Lebens haben, die manchem nicht sofort ersichtlich sind. Dazu gehören zum Beispiel Bewegung, Reisen oder Schlafen. Diese Aspekte erfordern bei Menschen mit CF oft mehr Aufmerksamkeit und Gedanken als bei anderen: So kann Bewegung zum Beispiel nicht nur das Wohlbefinden steigern, sie kann auch die Mukoviszidose-Behandlung unterstützen.2 Mit früher Förderung und der Wahl der passenden Lieblingssportart kann sie aber auch einfach Spaß machen. Der Urlaub mit Familie oder Freunden ist auch mal im Ausland möglich, wenn er gut vorbereitet wird.3Erholsamer Schlaf ist gerade für Menschen mit CF wichtig, aber nicht immer selbstverständlich. Schlafprobleme können direkt oder indirekt mit der Erkrankung zusammenhängen und sie möglicherweise umgekehrt auch wieder beeinflussen.4
Doch Veränderungen im Alltag müssen nicht immer zwangsläufig schlecht sein oder Verzicht bedeuten. Ein achtsames Leben mit ausgewogener Ernährung und regelmäßiger Bewegung kann sich auch unabhängig von Mukoviszidose positiv auf die Lebensqualität auswirken. Viele Personen mit zystischer Fibrose können einen selbstbewussten und selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln, wenn sie sie als Begleiter betrachten und ihre ganz individuell passenden Strategien finden – für ein Leben mit Mukoviszidose und nicht trotz der Krankheit.
Bewegung
Bewegung ist ein täglicher Teil der CF-Therapie. Wie kann es dabei gelingen, mit Spaß dranzubleiben?
Reisen
Auch Menschen mit CF können die große weite Welt entdecken! Ein paar wichtige Tipps sollten sie bei der Planung berücksichtigen
Schlaf
Viele Personen mit Mukoviszidose berichten über Schlafprobleme. Was kann diese verursachen und welche Maßnahmen können helfen?
Hier finden Sie Informationen zum Thema psychische Gesundheit
Das Steuer übernehmen
Mukoviszidose begleitet Betroffene ihr Leben lang. Dabei steigt mit dem Erwachsenwerden in der Regel auch die Verantwortung für die eigene Therapie. Wie kann ich mich oder mein Kind auf ein selbstständiges Erwachsenenleben vorbereiten?
Innere Stärke für eine erfolgreiche Therapie
Eine gute psychische Gesundheit trägt entscheidend zum Therapierfolg bei Mukoviszidose bei. Es ist aber nicht immer leicht, ein gesundes Mindset zu bewahren. Einige Übungen und Tricks können Ihnen dabei helfen.
Neue Wege gehen
Das Leben mit und ohne Mukoviszidose steckt voller Herausforderungen. Hier erhalten Sie Tipps, wie Sie die Verwirklichung der eigenen Träume mit einer erfolgreichen CF-Therapie kombinieren können.
Soziale Kontakte knüpfen
Ob in der Schule, am Arbeitsplatz oder in der Freizeit: Freundschaften und Beziehungen sind eine Bereicherung für das Leben. Lesen Sie hier, warum es sich lohnt, andere Menschen in die CF-Therapie miteinzubeziehen, und wie Sie Ihre Erfahrungen mit ihnen teilen können.
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Castellani C et al. ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. J Cyst Fibros. 2018;17(2):153-178.
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Williams CA et al. Exercise Training in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis: Theory into Practice. Int J Pediatr. 2010;670640.
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Hirche T et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros. 2010;9(6):385-399.
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Shakkottai A et al. Sleep disturbances and their impact in pediatric cystic fibrosis. Sleep Med Rev. 2018;42:110-110.